MON HISTOIRE

Bonjour, je m'appelle Jérémy, je suis né le 13 janvier 2002 à seulement 28 semaines de grossesse.

Ma maman est rentrée à l'hôpital à 5 mois de grossesse avec un très fort risque d'accouchement prématuré car elle avait la grippe et beaucoup de fièvre.

Mais mon frère Grégoire et moi (et oui, nous étions deux !!!) nous nous sommes accrochés comme on a pu ! et c'est finalement à 6 mois de grossesse que nous sommes sortis du ventre de maman ! Je pesais 1 kgs 490 et mesurais 41 cm. Je suis né endormi, et les médecins ont dû me mettre de l'oxygène pour me permettre de vivre, puis j'ai été intubé et nourri par sonde car j'étais beaucoup trop petit pour faire tout cela tout seul.

J'ai eu pendant un mois, des hauts et des bas (comme mon frère Grégoire d'ailleurs !) et suis resté en réanimation intensive pendant cette période. Papa et maman n'avait que le droit de me caresser la main à travers le hublot de ma couveuse.

A 1 mois, les médecins ont décidé de me diriger vers le service de soins intensifs et c'est là, au cours de la 1ère nuit, qu'un médecin a décidé de me faire une échographie transfontanèle. Et le diagnostic est tombé, implacable : je serai IMC, Infirme moteur cérébral. Je suis atteint de leucomalacie, appelé maladie de la substance blanche. En bref, les médecins ont dit à mes parents pour résumer : "Votre fils sera probablement "un légume dans un fauteuil roulant toute sa vie"!!!

                       

Les 1ères années de ma vie :

A 3 mois, mes parents ont dû me faire sortir d'urgence de l'hôpital (Grégoire devait encore y rester car il faisait des arrêts respiratoires !), car je commençais déjà à me déformer et le kiné n'avait pas l'autorisation de me faire mes soins à l'hôpital (et oui, j'en ai des aberrations à vous raconter !). J'ai donc immédiatement intégré le CAMPS de Longuenesse à raison de 2 séances par semaine, puis rapidement j'ai eu de l'orthophonie et de l'ergothérapie (4 séances hebdomadaires).

A l'âge de 2 ans, maman est tombée sur un site parlant de la méthode NEUROKIDO, située à La Colle sur Loup (près d'Antibes), nous nous y sommes rendus pendant les vacances, puis une fois par mois sur Bruxelles pendant plusieurs années. Madame Dominique Deschamps est la 1ère à nous avoir dit : "il faut y croire, il peut marcher, vous devez vous battre, il y arrivera". Ca nous a fait un bien fou et à partir de là, presque tous les jours, papa m'a fait faire de la rééducation à la maison. Nous continuons à voir cette kiné durant les grandes vacances.

1ère opération :

C'est d'ailleurs Madame Deschamps, qui m'a parlé de la myoténofasciotomie. Je suis donc parti le 11 novembre 2010 à Evry afin de rencontrer le professeur Nazarov grâce à l'association "Un sourire pour l'espoir". Puis direction Barcelone, je me suis fais opérer le 18 janvier 2011, en tout 21 incisions afin de libérer mes muscles.

Depuis, je vais mieux, mon équin a disparu, ma main gauche s'ouvre mieux, mon équilibre est largement meilleur et ma croissance a repris.

1ère session Essentis :

Le 23 octobre 2011, je suis parti pour 3 semaines de rééducation au sein d'Essentis à Barcelone. Depuis, je dois faire quotidiennement du travail au sol, des exercices pour éliminer mes réflexes archaïques, du tapis de marche, et du spider ! Tous les soirs, après ma "longue" journée d'école, (je pars à 7 h 15 et je rentre à 18 h 10 du lundi au vendredi !), papa (et parfois maman) m'entraîne afin de poursuivre mon combat pour l'autonomie.

2ème session Essentis :

Pour progresser davantage, il faudrait que je passe 6 semaines par an minimum à Barcelone pour faire de la rééducation intensive. 

Je suis donc reparti chez Essentis du 26 février au 9 mars 2012 pour 2 semaines de rééducation. Tout s'est très bien passé.

3ème session Essentis :

Nous sommes partis du 28 octobre au 10 novembre 2012 pour 2 semaines de rééducation intensive. Tout s'est très bien passé également.

Preuve que tout ce travail réalisé au quotidien porte ses fruits, Jérémy se lache enfin dans la maison et marche tout seul pour aller d'une pièce à l'autre !! Quel merveilleux cadeau de Noël 2012 !!! Merci à tous... On a bien fait d'y croire !!! Une vidéo sera mise sur Facebook. Jérémy a eu 11 ans ce 13 janvier et enfin, il était debout ! C'est long, c'est beaucoup de courage, de concessions, de larmes, parfois du découragement mais oui, ca vaut le coup, car voir arriver Jérémy debout le matin dans notre chambre, c'est tout simplement merveilleux... on va continuer, reboostés comme jamais !!!!

1ère session Kozyavkin en Ukraine :

Nous sommes partis du dimanche 17 février au dimanche 3 mars 213. Durant cette période, Jérémy a fait 8 heures de rééducation intensive dans une clinique très moderne et spécialisée, 6 jours sur 7, durant 2 semaines. Tout s'est très bien passé.

4ème session Essentis :

Nous sommes repartis une semaine en octobre 2013 chez Essentis poursuivre la rééducation.

1ère session de biofeedback :

Jérémy est parti à Miami du 22 février 2014 au 9 mars 2014 pour essayer une méthode différente : le biofeedback.

2ème session de Kozyavkin :

Jérémy a fait une 2ème session en Ukraine du 20 avril au 4 mai 2014.

 

1ère session en Pologne :

La conjoncture actuelle en Ukraine ne nous a pas permis de repartir dans ce pays, suivre une autre session de rééducation, nous avons donc trouvé un centre beaucoup plus petit en Pologne où Jérémy a suivi 2 semaines de thérapie intensive. Il y est allé du 19 octobre au 1er novembre 2014.

Pour en savoir plus sur les thérapies suivies, merci de cliquer dans l'onglet "les thérapies".

3ème session de Kozyavkin :

Jérémy est reparti pour la 3ème fois en Ukrkaine du 18 octobre au 1er novembre 2015 pour 2 semaines de rééducation.

La session prévue en Ukraine en février a dû être annulée en raison de souci de santé de Jérémy. Il n'est donc pas parti à cette période.

5ème session Essentis :

Jérémy est reparti chez Essentis en octobre 2016 pour un 5ème séjour en Espagne.

2ème session de Biofeedback :

Jérémy est parti à Miami pour la seconde fois en février 2017 pour suivre une session de biofeedback.

1ère session dans un nouveau centre de Pologne :

Jérémy est parti durant les vacances de paques 2017, 2 semaines à Bydgoszcz en Pologne.

2ème session Neuron en Pologne

Jérémy est parti durant les vacances de Toussaint à Bydgoszcz en Pologne.

3ème et 4ème session Neuron en Pologne :

Jérémy est parti durant les vacances de Paques et de Toussaint à Bydgoszcz en Pologne.

4ème session en Ukraine à la clinique Kozyavkin :

Jérémy est parti en juillet 2018, suivre 2 semaines de rééducation intensive en Ukraine.

En 2019, 2 sessions sont déjà programmées au centre Neuron situé en Pologne.

La route est encore longue, mais Jérémy avance et il mérite qu'on l'aide à améliorer au mieux son quotidien et à faciliter son avenir !!

 

 

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Association "En marche pour Jérémy"

25 rue des Rouges Gorges

62510 ARQUES

FRANCE

Tél : 06 83 15 16 33

Email : f.fradin@gmail.com

 

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